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Roter.Teufel

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Anika (45) hat ALS:
„Angst würde mich daran hindern, das Leben zu leben“


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Seit 2023 ist für die Köchin nichts mehr, wie es war. Doch beherrschen lässt sie sich von der Nervenkrankheit nicht

Anika Nickerling (45) lässt sich nicht unterkriegen von ihrer ALS-Krankheit. Auch wenn es eine der teuflischsten Nervenkrankheiten ist, die es gibt. Am 21. Juni ist Welt-ALS-Tag.

Die Mutter von vier Kindern bekam im Oktober 2023 die Diagnose. Seitdem hat sich ihr Leben vollkommen verändert. BILD hat sie zu Hause im Münsterland (NRW) besucht.

Anika kann sich kaum bewegen, wird gefüttert und beatmet. Auch wenn es unbeschreiblich schwer ist: Sie will kämpfen. Trotzdem irgendwie da sein für ihre Familie. „Ich lasse mich von der Krankheit nicht beherrschen. Ich mache das, was geht, und genieße viel Schönes“, sagt sie und schaut in den liebevoll bepflanzten Garten vor ihrem Fenster.
Rollstuhl in Farbe „Flamingo“

Anika hat einen knallpinken Rollstuhl („Farbe Flamingo!“), mit dem sie auf der Straße spazieren fährt. „Immer, wenn die Sonne rauskommt!“, sagt sie. Und immer begleitet vom Intensivpfleger, der rund um die Uhr da ist. Wenn ihr Mann Zeit hat, geht er mit.

Die gelernte Köchin und ihr Mann Ingo (56, Fahrdienstleiter) haben vier Kinder: Max (22, Pflegefachmann), Felix (20, Kanalbauer) und die Töchter Lotta (15) und Ella (13). Sie wohnen in Legden (NRW).

ALS bedeutet Amyotrophe Lateralsklerose, eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Nervenzellen werden irreversibel geschädigt. Es folgen Muskel-Lähmung, Muskelschwäche, Muskelschwund – ALS beginnt schleichend und entwickelt sich zu einem qualvollen Zustand, in dem nichts mehr geht. Die Gedanken bleiben dabei in voller Funktion.
Mitten aus dem Leben gerissen

Die Betroffenen stehen, wie Anika, zu Beginn mitten im Leben. Manchen fällt plötzlich das Schlucken schwer, manchen das Sprechen. Andere fangen an zu humpeln.

Eines haben sie gemeinsam: die Odyssee von Arzt zu Arzt. Nur wenige Mediziner ziehen ALS von Anfang an als mögliche Diagnose in Betracht. Die Lebenserwartung ab der Diagnose liegt zwischen zwei und fünf Jahren.

Pro Jahr erkranken 2000 Menschen in Deutschland an ALS, aktuell leben 8000 Menschen damit. „Die Dunkelziffer liegt höher“, sagt Martina Neubauer vom Verein ALS Mobil. „ALS wird häufig gar nicht gemeldet, weil die Patienten falsch diagnostiziert werden oder zu schnell sterben.“ Wie hoch der Anteil der erblich bedingten Fälle ist, lässt sich kaum beziffern. Jeder kann ALS bekommen, Ursachen sind kaum erforscht. Der Lebenswandel scheint bei manchen eine Rolle zu spielen, aber die Gene auch.

Fest steht: Es gibt eine nicht erbliche Form und eine erbliche Form, die man mittels Gentest feststellen kann. Anika Nickerling hat die erbliche Form. Ihr Vater starb mit 39 an ALS. Ihre Kinder möchten sich nicht testen lassen.

„Ich kann noch schlucken – ein Riesenglück!“

Anika hatte Ende 2021 plötzlich keine Kraft mehr im linken Arm. Hausarzt, Orthopäden, Neurologen, Kliniken – erst zwei Jahre später, am 13. Oktober 2023, erhielt sie per Telefon die Diagnose: ALS.

Seitdem hat sich ihr Zustand extrem verschlechtert. Ihre Familie steht ihr bei.

Sie liegt im Pflegebett oder sitzt im Rollstuhl im Zimmer im Erdgeschoss, in dem sich ein Großteil des Lebens abspielt. Sie ist mittendrin. Auch wenn ihre Muskeln erschlafft sind – sie lässt sich nicht hängen, bleibt stark für die Kinder und ihren Mann. Ermahnt die beiden Töchter, wenn Bettgeh-Zeit ist, erinnert an Hausaufgaben. Auch die beiden großen Söhne wohnen zu Hause.

Seit sie einen Luftröhrenschnitt hatte und der Schlauch des Sauerstoffgeräts in ihren Hals hineinragt, hat sich ihr Zustand nicht verschlechtert. „Andere Erkrankte in meinem Stadium können nicht mehr essen, haben eine Bauchsonde. Ich kann schlucken und durch ein weiteres Sauerstoffgerät auch sprechen. Das ist ungewöhnlich – aber Riesenglück.“

Nicht an die Zukunft denken

Der Familienalltag kann stressig sein – Schule, Verpflichtungen, Haushalt. Aber er gibt auch Halt. Ihr Mann Ingo kümmert sich um den Haushalt. „Papa kocht auf jeden Fall ganz gut“, sagt Lotta. „Aber bei Mama hat’s noch bisschen besser geschmeckt. Und sie hat toll gebacken. Ihre Nutella-Muffins waren legendär.“

Anika denkt nicht daran, was die Zukunft bringt. „Am Anfang konnte ich nicht akzeptieren, dass ich so krank werde“, sagt sie. „Aber jetzt habe ich mich damit abgefunden. Angst zu haben, würde mich daran hindern, das Leben so gut zu leben, wie es ist.“

Und dazu gehören auch Partys. Am nächsten Tag gibt es ein großes Geburtstagsfest bei den Nachbarn. „Mal sehen, wie es mir geht, aber ich habe auf jeden Fall vor, dort mitzufeiern.“

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